La atrofia multisistémica es un raro trastorno neurológico degenerativo que afecta las funciones involuntarias (autónomas) del cuerpo, incluidas presión arterial, respiración, función de la vejiga y control motor.
Anteriormente llamada síndrome de Shy-Drager, atrofia olivopontocerebelosa o degeneración estriatonigral, la AMS comparte muchos síntomas parecidos a los de la enfermedad de Parkinson, como lentitud de movimientos, rigidez de los músculos y falta de equilibrio.
Con esta enfermedad, partes del cerebro que controlan los movimientos y muchos de los procesos internos del cuerpo se deterioran.
Los médicos basan el diagnóstico en la respuesta de la persona afectada a la levodopa (utilizada para tratar la enfermedad de Parkinson) y en los resultados de la resonancia magnética nuclear y las pruebas de funcionalidad autónoma.
La atrofia multisistémica por lo general comienza a edades próximas a los 50 años. Afecta aproximadamente al doble de hombres que de mujeres.
La AMS se clasifica en dos tipos que dependen de los síntomas que se tenga en el momento del diagnóstico.
TIPO PARKISIONIANO
Es el más común. Los signos y síntomas son similares a los de la enfermedad de Parkinson, como por ejemplo:
Rigidez muscular
- Dificultad para doblar los brazos y las piernas.
- Lentitud en el movimiento (bradicinesia).
- Temblores (poco frecuentes en la atrofia multisistémica en comparación con los característicos temblores de la enfermedad de Parkinson).
- Problemas de postura y equilibrio.
TIPO CEREBELOSO
Los principales signos y síntomas son los problemas de coordinación muscular (ataxia), pero otros pueden incluir:
- Deterioro del movimiento y la coordinación, como marcha inestable y pérdida de equilibrio.
- Balbuceos, habla lenta o en voz muy baja (disartria).
- Alteraciones visuales, como visión borrosa o doble, y dificultad para enfocar los ojos.
- Dificultad para tragar (disfagia) o masticar.
La atrofia multisistémica es el resultado del deterioro de varias partes del encéfalo y la médula espinal.
I. CAUSAS
La atrofia multisistémica es el resultado del deterioro de varias partes del encéfalo y la médula espinal:
- Los ganglios basales (acumulaciones de neuronas en la base del cerebro, en su parte interior), que ayudan a controlar los movimientos musculares voluntarios, equilibrando las acciones de los grupos de músculos que actúan sobre los mismos músculos pero de modo opuesto (por ejemplo, un grupo de músculos que flexiona un brazo y otro que lo endereza).
- El cerebelo, que coordina los movimientos voluntarios (movimientos particularmente complejos que se hacen al mismo tiempo) y ayuda a mantener el equilibrio.
- Las áreas que controlan el sistema nervioso autónomo, que regulan los procesos involuntarios del cuerpo, tales como los cambios de la presión arterial en respuesta a los cambios de postura.
La causa de la degeneración se desconoce, pero, en la atrofia multisistémica, se produce, probablemente, cuando la sinucleína cambia de forma (plegamiento incorrecto) y se acumula en las células sostén del encéfalo. La sinucleína es una proteína cerebral que ayuda a que las células nerviosas se comuniquen, pero su función todavía no se conoce por completo. La sinucleína anómala también se acumula en las personas que padecen insuficiencia autónoma pura, enfermedad de Parkinson o demencia con cuerpos de Lewy.
El trastorno conductual del sueño REM (movimientos oculares rápidos) a menudo se produce en personas con trastornos que implican la acumulación de sinucleína, incluyendo la atrofia de múltiples sistemas.
II. SIGNOS Y SÍNTOMAS GENERALES
El principal signo de la atrofia multisistémica es:
- Hipotensión postural (ortostática), forma de presión arterial baja que te hace sentir mareado o con aturdimiento, o, incluso, puedes desmayarte cuando te levantas después de haber estado sentado o acostado.
Disfunción urinaria e intestinal.
- Estreñimiento.
- Pérdida del control de la vejiga o de los intestinos (incontinencia).
- Reducción de la producción de sudor, lágrimas y saliva.
- Intolerancia al calor debido a la reducción de la sudoración.
- Deterioro del control de la temperatura corporal, que a menudo provoca manos o pies fríos.
- Sueño agitado debido a "actuar físicamente" los sueños.
- Respiración anormal en la noche.
- Incapacidad para lograr o mantener una erección (impotencia).
- Pérdida de la libido (deseo del placer sexual).
- Cambios de color en las manos y los pies causados por la acumulación de sangre
- Manos y pies fríos.
- Dificultad para controlar las emociones, como reír o llorar de forma inapropiada.
Algunas medidas simples y el tratamiento con fármacos ayuda a reducir los síntomas, pero el trastorno es progresivo y finalmente mortal.
IV. COMPICACIONES
La progresión de la atrofia multisistémica (AMS) varía, pero la enfermedad no entra en remisión. A medida que el trastorno avanza, las actividades diarias se vuelven cada vez más difíciles.
Algunas de las posibles complicaciones son:
- Anomalías respiratorias durante el sueño.
- Lesiones por caídas causadas por falta de equilibrio o desmayos.
- Inmovilidad progresiva que puede llevar a problemas secundarios, como desgarros en la piel.
- Pérdida de la capacidad de cuidarse a sí mismo en las actividades diarias.
- Parálisis de las cuerdas vocales, que dificulta el habla y la respiración.
- Aumento de la dificultad al tragar.
Las personas suelen vivir de 7 a 10 años después de que aparecen los primeros síntomas de atrofia multisistémica. Sin embargo, la tasa de supervivencia con AMS varía ampliamente. Ocasionalmente, las personas pueden vivir durante 15 años o más con la enfermedad. La muerte generalmente se debe a problemas respiratorios.
V. HISTORIA
Soy Miguel Ángel del Pino Esteban, afectado por Atrofia Multisistémica (AMS) desde el 2009; en ASYD, me llaman el capitán. ¡Por qué! En este testimonio os lo cuento como si fuera un sueño, hecho realidad.
Es difícil de asimilar de pronto, cuando te diagnostican está enfermedad. En mi vida hay dos etapas con la AMS; los primeros seis años, lo más difícil y complicado es la actitud con la que afrontas este cambio tan radical, lo más significativo eran los síncopes, no poder caminar, no poder comer y muchos más síntomas, que aparentemente no sé aprecian; y esta última etapa que comenzó en la búsqueda de otros afectados y no encuentras a nadie en tu país con quien hablar.
Así nace mí “barco ASYD” (Asociación de Atrofia Multisistémica – ASYD) fundada en 2015, su capitán partió con rumbo fijo, buscar más afectados (tripulantes) con quien compartir experiencias, para tener una mejor calidad de vida. En pocos años, ASYD ha surcado por toda la geografía encontrando aproximadamente un total de setenta y dos afectados; se incorporaron oficiales para ayudar al capitán en su surcar, continuó creciendo se hizo fuerte con un consorcio internacional y para dar más visibilidad a la enfermedad (AMS).
Tanto es así que recientemente se ha creado un comité médico, para ayudar a prosperar en conseguir ensayos e investigación que llegue a España.
Este sueño del capitán se logra por su tenacidad, su fuerza y afán de seguir navegando para lograr más tripulantes y se hable de esta enfermedad en el mundo entero.
Ahora con la pandemia, se ha visto mermado las pocas terapias que ayudaban a los tripulantes a seguir remando con su capitán, entonces se unieron más oficiales a la tripulación para poder beneficiar de terapias a los navegantes, (Grupos de ayuda “GAM”, Taiji, Club de Lectura, Yoga, video Fórum), esto ha dado carisma a este barco para iniciar nuevos rumbos, unir a toda el habla hispana en su barco.
Es más, en las últimas conferencias mundiales de la AMS, se logró que las ponencias de las dos hablas más usadas fueran el inglés y el español. Con esa energía que ha inyectado a la Asociación, da más esperanzas en la lucha por conseguir avances en la investigación por la Atrofia Multisistémica AMS.
Me siento orgulloso de mi barco, que ahora es de todos los que reman por ASYD, mi vida como he podido observarme cambió, por un sueño que estoy haciendo realidad. Gracias a todas las familias de afectados y sus cuidadores, igual que los tripulantes y oficiales que gobiernan este barco de su capitán, nuestro deseo es que llegue a buen puerto.
Poder contar mí nueva vida con esta enfermedad; gracias a este cuento, sueño o lo que fuese, pude levantar el ancla de este barco; siempre nos acompaña nuestro lema “Rendirse no es una opción”. Nuestro navegar no fue nada fácil hubo tormentas, tempestades que supimos desafiar, para seguir a flote tuvimos que recomponernos a los agotamientos. Estos fueron los momentos más peligrosos, una voz iniciaba nuestro lema, que se acompaña y cantaba en melodía junto al navegar en cada “remar, remar y no parar.”
Es difícil de asimilar de pronto, cuando te diagnostican está enfermedad. En mi vida hay dos etapas con la AMS; los primeros seis años, lo más difícil y complicado es la actitud con la que afrontas este cambio tan radical, lo más significativo eran los síncopes, no poder caminar, no poder comer y muchos más síntomas, que aparentemente no sé aprecian; y esta última etapa que comenzó en la búsqueda de otros afectados y no encuentras a nadie en tu país con quien hablar.
Así nace mí “barco ASYD” (Asociación de Atrofia Multisistémica – ASYD) fundada en 2015, su capitán partió con rumbo fijo, buscar más afectados (tripulantes) con quien compartir experiencias, para tener una mejor calidad de vida. En pocos años, ASYD ha surcado por toda la geografía encontrando aproximadamente un total de setenta y dos afectados; se incorporaron oficiales para ayudar al capitán en su surcar, continuó creciendo se hizo fuerte con un consorcio internacional y para dar más visibilidad a la enfermedad (AMS).
Tanto es así que recientemente se ha creado un comité médico, para ayudar a prosperar en conseguir ensayos e investigación que llegue a España.
Este sueño del capitán se logra por su tenacidad, su fuerza y afán de seguir navegando para lograr más tripulantes y se hable de esta enfermedad en el mundo entero.
Ahora con la pandemia, se ha visto mermado las pocas terapias que ayudaban a los tripulantes a seguir remando con su capitán, entonces se unieron más oficiales a la tripulación para poder beneficiar de terapias a los navegantes, (Grupos de ayuda “GAM”, Taiji, Club de Lectura, Yoga, video Fórum), esto ha dado carisma a este barco para iniciar nuevos rumbos, unir a toda el habla hispana en su barco.
Es más, en las últimas conferencias mundiales de la AMS, se logró que las ponencias de las dos hablas más usadas fueran el inglés y el español. Con esa energía que ha inyectado a la Asociación, da más esperanzas en la lucha por conseguir avances en la investigación por la Atrofia Multisistémica AMS.
Me siento orgulloso de mi barco, que ahora es de todos los que reman por ASYD, mi vida como he podido observarme cambió, por un sueño que estoy haciendo realidad. Gracias a todas las familias de afectados y sus cuidadores, igual que los tripulantes y oficiales que gobiernan este barco de su capitán, nuestro deseo es que llegue a buen puerto.
Poder contar mí nueva vida con esta enfermedad; gracias a este cuento, sueño o lo que fuese, pude levantar el ancla de este barco; siempre nos acompaña nuestro lema “Rendirse no es una opción”. Nuestro navegar no fue nada fácil hubo tormentas, tempestades que supimos desafiar, para seguir a flote tuvimos que recomponernos a los agotamientos. Estos fueron los momentos más peligrosos, una voz iniciaba nuestro lema, que se acompaña y cantaba en melodía junto al navegar en cada “remar, remar y no parar.”
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